제주 뇌전증 환자 의료 한계… 전문 코디네이터 배치 '시급'
입력 : 2024. 05. 14(화) 18:24수정 : 2024. 05. 14(화) 21:18
이태윤기자 lty9456@ihalla.com
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제주도의회 14일 제주도 장애인 의료서비스 체계 구축 토론회
전문가들 상담원, 뇌전증 코디네이터 인력 배치 지원 한목소리
전문가들 상담원, 뇌전증 코디네이터 인력 배치 지원 한목소리
[한라일보] 제주지역 뇌전증 환자들에게 전문적인 상담 제공과 함께 뇌전증 코디네이터 인력 배치가 시급한 것으로 나타났다. 섬이라는 특수성으로 치료 인력과 진료에 한계를 보이고 있기 때문이다.
김경미 제주도의회 보건복지안전위원장은 14일 도의회 대회의실에서 '제주특별자치도 장애인 의료서비스 체계 구축 및 건강권 보장을 위한 토론회'를 개최했다.
이날 토론회에는 홍승봉 뇌전증지원센터장(성대의대 삼성서울병원 신경과)과 최지연 애팰랩 제주 활동가가 각각 포괄적 뇌전증 관리, 제주지역 뇌전증 환자 의료서비스 현황 및 발전방안에 대한 주제발표가 이뤄졌고, 김덕수 한국뇌전증협회 사무처장, 최준환 제주지역 장애인보건의료 센터장, 심재신 내마음은 콩밭 협동조합 공동대표, 김영인 제주한라병원 신경과 교수가 뇌전증을 중심으로 토론을 이어갔다.
건강보험심사평가원 통계에 따르면 2022년 한 해 국내에서 15만명 이상의 뇌전증 환자가 진료를 받은 것으로 조사되고 있으며, 제주지역의 등록장애인 3만6918명 중 뇌전증 장애인은 114명으로 0.31%에 불과하지만 4000명이 넘는 환자가 뇌전증으로 치료받는 것으로 파악됐다.
특히 뇌전증의 발생 시기를 보면 1~4세가 20.8%로 가장 높고 10대 16.7%, 40대 12.4%, 50대 11.2% 순으로 나타나고 있어 아동·청소년기의 치료는 매우 중요한 질병으로 치료시기를 놓칠 경우 장애로 이어질 가능성이 매우 높다.
그럼에도 불구하고 제주는 섬이라는 지역적 특수성으로 인해 치료인력과 진료가능한 병원은 제한돼 있어 뇌전증 환자와 보호자들의 불안이 가중되고 있다.
이날 홍승봉 센터장은 포괄적 뇌정증 관리를 주제로 발표에 나서 제주지역 뇌전증 관리에 시급한 문제로 전문 상담 인력, 병원 연계 시스템 등을 꼽았다.
홍 센터장 "제주도의 약물 난치성 뇌정증 환자 수는 약 1200~1500명이며 이중 뇌전증 수술이 필요한 환자 수는 약 400~500명이다"면서 "하지만 뇌전증 수술 병원은 없고, 뇌전증 환자들의 의료, 사회복지, 심리 상담 시스템도 없다"고 우려의 목소리를 냈다.
홍 센터장은 그러면서 "약물 난치성 뇌전증 환자들에게 전문적인 상담 제공이 필요하고, 약물 난치성 뇌전증 환자의 수술적 치료를 위해 수술-비수술병원 연계 시스템이 구축돼야 한다"고 제시했다.
홍 센터장은 또 "거점 뇌전증지원병원의 지정으로 제주지역 뇌전증 환자들에게 포괄적 뇌전증 관리를 제공해야 한다"며 "특히 뇌전증 코디네이터가 배치돼야 하며 (코디네이터)1명 당 필요 예산은 7000만원 가량이다. 이에 대한 지원이 필요하다"고 강조했다.
이날 토론회에서 김영인 제주한라병원 신경과 교수도 뇌전증 코디네이터 인력 배치의 필요성을 언급했다.
김 교수는 "뇌전증치료센터지부를 제주에 두고 난치성 소아 환우, 난치성 성인 환자들을 등록하고 관리한다면 현실적인 도움을 받을 수 있을 것으로 보인다"면서 "또한 제주도 뇌전증 치료센터에서 난치성 중증 뇌전증이 발생하면 서울로 이송할 수 있는 체계도 같이 구축한다면 양질의 치료를 받을 수 있어 난치성 뇌전증 환우 부모들의 걱정을 덜 수 있을 것으로 기대된다"고 말했다.
김 교수는 그러면서 "제주도에서 뇌전증지원센터 사무실, 코디네이터, 운영경비 등 지원한다면 좀 더 빠르게 정착할 수 있다"며 지원을 요청했다.
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김경미 제주도의회 보건복지안전위원장은 14일 도의회 대회의실에서 '제주특별자치도 장애인 의료서비스 체계 구축 및 건강권 보장을 위한 토론회'를 개최했다.
이날 토론회에는 홍승봉 뇌전증지원센터장(성대의대 삼성서울병원 신경과)과 최지연 애팰랩 제주 활동가가 각각 포괄적 뇌전증 관리, 제주지역 뇌전증 환자 의료서비스 현황 및 발전방안에 대한 주제발표가 이뤄졌고, 김덕수 한국뇌전증협회 사무처장, 최준환 제주지역 장애인보건의료 센터장, 심재신 내마음은 콩밭 협동조합 공동대표, 김영인 제주한라병원 신경과 교수가 뇌전증을 중심으로 토론을 이어갔다.
건강보험심사평가원 통계에 따르면 2022년 한 해 국내에서 15만명 이상의 뇌전증 환자가 진료를 받은 것으로 조사되고 있으며, 제주지역의 등록장애인 3만6918명 중 뇌전증 장애인은 114명으로 0.31%에 불과하지만 4000명이 넘는 환자가 뇌전증으로 치료받는 것으로 파악됐다.
특히 뇌전증의 발생 시기를 보면 1~4세가 20.8%로 가장 높고 10대 16.7%, 40대 12.4%, 50대 11.2% 순으로 나타나고 있어 아동·청소년기의 치료는 매우 중요한 질병으로 치료시기를 놓칠 경우 장애로 이어질 가능성이 매우 높다.
그럼에도 불구하고 제주는 섬이라는 지역적 특수성으로 인해 치료인력과 진료가능한 병원은 제한돼 있어 뇌전증 환자와 보호자들의 불안이 가중되고 있다.
이날 홍승봉 센터장은 포괄적 뇌정증 관리를 주제로 발표에 나서 제주지역 뇌전증 관리에 시급한 문제로 전문 상담 인력, 병원 연계 시스템 등을 꼽았다.
홍 센터장 "제주도의 약물 난치성 뇌정증 환자 수는 약 1200~1500명이며 이중 뇌전증 수술이 필요한 환자 수는 약 400~500명이다"면서 "하지만 뇌전증 수술 병원은 없고, 뇌전증 환자들의 의료, 사회복지, 심리 상담 시스템도 없다"고 우려의 목소리를 냈다.
홍 센터장은 그러면서 "약물 난치성 뇌전증 환자들에게 전문적인 상담 제공이 필요하고, 약물 난치성 뇌전증 환자의 수술적 치료를 위해 수술-비수술병원 연계 시스템이 구축돼야 한다"고 제시했다.
홍 센터장은 또 "거점 뇌전증지원병원의 지정으로 제주지역 뇌전증 환자들에게 포괄적 뇌전증 관리를 제공해야 한다"며 "특히 뇌전증 코디네이터가 배치돼야 하며 (코디네이터)1명 당 필요 예산은 7000만원 가량이다. 이에 대한 지원이 필요하다"고 강조했다.
이날 토론회에서 김영인 제주한라병원 신경과 교수도 뇌전증 코디네이터 인력 배치의 필요성을 언급했다.
김 교수는 "뇌전증치료센터지부를 제주에 두고 난치성 소아 환우, 난치성 성인 환자들을 등록하고 관리한다면 현실적인 도움을 받을 수 있을 것으로 보인다"면서 "또한 제주도 뇌전증 치료센터에서 난치성 중증 뇌전증이 발생하면 서울로 이송할 수 있는 체계도 같이 구축한다면 양질의 치료를 받을 수 있어 난치성 뇌전증 환우 부모들의 걱정을 덜 수 있을 것으로 기대된다"고 말했다.
김 교수는 그러면서 "제주도에서 뇌전증지원센터 사무실, 코디네이터, 운영경비 등 지원한다면 좀 더 빠르게 정착할 수 있다"며 지원을 요청했다.
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